Español

Catalina0299

¿Hola. Cómo están? es mi primera vez en este foro, realmente no se que quiero escribir ... pero me gustaría hablar y conocer más personas que hablen español y que tengan Lupus.
Tengo 19 años y el 2.012 me "detectaron" Lupus, en este momento los doctores dicen que el Lupus está dormido y tampoco estoy tomando ningún medicamento.

christalmariee

Hola! Como es eso de que tú Lupus está dormido. No tienes ningún síntoma? Será bueno o malo? 
Tengo 23 años ahora y hace 7años me encontraron con Lupus. 

Shanthal05

Hola, a mi ya hacen 13 años que me diagnosticaron lupus, ha sido muy difícil todo el proceso, pero aquí estamos. 

Catalina0299

christalmariee dijo:

¡Hola! Como es eso de que tú Lupus está dormido. No tienes ningún síntoma? ¿Será bueno o malo? 
Tengo 23 años ahora y hace 7años me encontraron con Lupus. 

Eso me ha dicho la reumatologa, físicamente estoy bien creo que es bueno que el Lupus este dormido porque así no me afecta. Tu que síntomas tienes?

Catalina0299

Shanthal05 said:

Hola, a mi ya hacen 13 años que me diagnosticaron lupus, ha sido muy difícil todo el proceso, pero aquí estamos. 

Hola, que edad tienes? si, la verdad es difícil, pero con un gran esfuerzo uno permanece de pie y puede llevar las cosas, toca seguir con una buena actitud (Y)

esgega

Hola yo 32 y con LES des de los 17. Muy duro...Ahora empecé a participar en un estudio pero poca mejora noto. En fin, estoy en horas bajas. Saludos y mucha fuerza a todos!

Catalina0299

esgega said:

Hola yo 32 y con LES des de los 17. Muy duro...Ahora empecé a participar en un estudio pero poca mejora noto. En fin, estoy en horas bajas. Saludos y mucha fuerza a todos!

Como es participar en un estudio, que tienes que hacer?

esgega

Catalina0299 said:

esgega said:

Hola yo 32 y con LES des de los 17. Muy duro...Ahora empecé a participar en un estudio pero poca mejora noto. En fin, estoy en horas bajas. Saludos y mucha fuerza a todos!

Como es participar en un estudio, que tienes que hacer?

Hola. Es una decisión muy personal, a valorar con los medicos. Yo no respondia ya con la terapia convencional y me lo propusieron. Ademas, es una forma de ayudarnos ya que si nosotros no participamos cuesta mucho seguir investigando en nuevos tratamientos. Yo tenia mucho miedo pero al pensar q asi ayudaba a lps demas se me quitó. Hay un blog llamado "tulupusesmilupus" donde hay mucha info. Te dejo enlace de los ensayos clinicos.  http://tulupusesmilupus.com/2015/06/29/estoy-en-un-ensayo-clinico/

fermon17

Hola, tengo 17 años y apenas me diagnosticaron lupus hace 9 meses. La pasé muy mal cuando estuve hospitalizada y pensé que nadie podía entenderme. Me alegra de haber encontrado este medio para poder comunicarme con personas que están pasando por lo mismo.

isabella

Hola, hoy me mandaron con el especialista reumatólogo para hacerme los estudios, mi ANA salió malo y están pensando que es lupus, estoy muy triste

MayelinRD

Hola a todos. Es mi primera vez en este foro, es bueno encontrar personas que entienden por lo qué uno pasa. A alguno de ustedes el lupus le ha causado daño neurologico?

Alfo

Hola!!! En verdad me alegra haber entrado a este foro christalmariee,  a mí me dijieron algo similar, que estaba dormido, o que simplemente es una predisposición genética. Eso fue en noviembre del año pasado. La reumatologa me dijo te veo bien, tus análisis son positivos, y clínicamente no estás mal. Cada año me realizaran el ANA. La semana pasada me enferme del estómago, y a los dos días se me hincho un dedo sin razón, y después el miércoles amaneció bien, pero me volvieron a mandar a realizar el ANA + los Miles de estudios,. Y no entiendo si la reumatologa dijo que estaba bien, por qué no me tratan el dolor de estómago normal, por qué me vuelven a mandar a hacer los estudios por un dedo que ya se desincho. No entiendo. . . O no quiero aceptar?

Pauliee

Yo tengo 26 años y acabó de ser diagnosticada con LES, he tenido todos los síntomas desde hace casi 5 años y por fin lograron ver que es lo que pasaba. Ha sido duro sobre todo no poder retomar mi rutina de deporte normal y ver los cambios que los medicamentos ocasionan, pero es lindo tener un foro donde compartir.